Erhan Avcı önderliğindeki çok sayıda gönüllü genç tarafından Nefes Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği adı altında kurulan derneğin açılışı haftasonu büyük bir katılımla yapıldı.
Farklı illerde biraraya gelen gönüllülerin oluşturduğu ve bugüne kadar SMA hastası Alp Keskin, Yusuf Eren ve Gökçe Vera bebeklere umut olan Nefes Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Albayrak Caddesi Küçükpark İş Merkezi’nde önceki gün düzenlenen törenle faaliyetlerine başladı.
Erhan Avcı başkanlığında Şükrü Demiray, Adem Şen, Fahrettin Seherli, Aygün Baz, Begüm Burcu Şahin, Hatice Demiray, Duray Yıldırım, Şükrü Erdal ve Utku Sinril yönetiminde faaliyete geçen derneğin açılışına CHP Çorum Milletvekili Mehmet Tahtasız, Belediye Başkan Yardımcısı Lemzi Çöplü, Baro Başkanı Av. Turan Kalıpçı, Belediye Meclis Üyesi Kenan Özüyağlı, MHP İl Başkanı Agah Karapıçak, CHP İl Başkanı Ümit Er, Saadet Partisi İl Başkanı Faruk Cıdık, SP Genel Merkez GİK Üyesi Ahmet Bölükbaş, MHP Merkez İlçe Başkanı Reşit Büzkaya, Sağlık-Sen Şube Başkanı Ahmet Saatcı, AK Parti Milletvekili Aday Adayı Haşim Ahlatcı, İYİ Parti Milletvekili Aday Adayı Sinem Sarı, DEVA Partisi Kadın Politikaları Başkanı Zehra Benli, Çorum İş Kadınları Derneği (İŞKAD) Başkanı Semrin Kaleli ile çok sayıda davetli katıldı.
Davetlileri selamlayarak ihtiyaç duyulan her noktada tüm canlıların yanında olmak amacı ile kurdukları ekibin dernekleşme kararı alarak bugünlere geldiğini belirten Nefes Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Erhan Avcı, SMA ile mücadelelerinin Çorum’un evladı olan Alp Keskin ile başladığını, daha sonra diğer bebeklere de nefes olabilmek adına 1 yıldır çabaladıklarını kaydetti.
Birlik olunca tüm zorlukların kolaylaştığını gördüklerini, kendilerine umut bağlayanlar için çıktıkları bu kutlu yolda bir zerre kadar geri adım atmadıklarını, SMA camiasında Nefes ailesinin güvenilen ve dualarla anılan bir ekip olduğunu anlatan Avcı; “Nefes beklenen ve umut olmuştur. Nefes ailesi sadece SMA’lı çocukların ilacına kavuşması noktasında değil kendisine ihtiyaç duyulan her alanda güzel çalışmalara imza atmayı da ihmal etmemiştir. Yaşadığımız depremler sonrasında Nefes ailesi olarak depremden etkilenen vatandaşlarımızın da yaralarını sarma gayreti içerisinde olduk. ‘Sen Varsan Nefes Var’ diyerek başladığımız mücadelemiz bundan sonra dernek çatısı altında sürecektir” diye konuştu.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın İstanbul’da Bilinmeyen Hastalıklar Hastanesi açılacağını dile getirdiğini belirterek hayat mücadelesi veren SMA’lı bebeklerin unutulmamasını da isteyen Avcı, “Bu yolda bir çok gönül harap oluyor. SMA testi ülkemizde 13-14 aydır yapılıyor. Tüm aileler bu testi mutlaka yaptırsın. Bundan sonra SMA’lı bebekler çıktığında ilk sorumlu aile olacaktır” diye konuştu.
Şehir dışında olması sebebi ile açılışa katılamayan Çorum Belediye Başkanı Halil İbrahim Aşgın’ın selamını ileterek damla damla büyüyecek bir Nefes Derneği’nin kurulmasından dolayı gönüllüleri tebrik eden Başkan Yardımcısı Çöplü de konuşmasında küçüklere destek için başlatılan bu çalışmalar nedeniyle teşekkür etti.
SMA hastalarına bugüne kadar hep destek olduklarını, Genel Başkan Kılıçdaroğlu’nun da Çorum ziyaretinde bu yönde ziyaretlerde bulunduğunu hatırlatan Milletvekili Tahtasız ise “Sosyal devletin amacı insanların ihtiyaçlarını karşılamasıdır. Bu hastalık insanlarımızı sürekli para toplama ile başbaşa bırakmaktadır. Türk Milleti yardımseverdir. Fakat sosyal devlet bu konuyu çözmelidir. Bu konuyu TBMM’de tekrar gündeme getireceğimizin sözünü veriyorum. Nefes Derneği ile birlikte bize de bir görev düşerse Çorum ve ülkemiz için birlikte çalışacağız” dedi.
Konuşmaların ardından protokol üyeleri tarafından derneğin kurdelası kesildi. Avcı ve yönetimi daha sonra protokol üyelerini dernek merkezinde ağırlayarak yapılan çalışmalarla ilgili bilgi verdi.
